Συνέντευξη με την αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή
/ Συνέντευξη στον Βαγγέλη Παπαμιχαήλ
Στις 19 Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου), από την οποία νοσούν πάνω από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και πάνω από 20 χιλιάδες στην Ελλάδα. Με αφορμή, λοιπόν, αυτή την Παγκόσμια Ημέρα και τον “εορτασμό” της που θα πραγματοποιηθεί σε λίγες ημέρες στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης αποφασίσαμε να κάνουμε μερικές ερωτήσεις στην Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, ασθενή με Νόσο του Crohn και αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.
Πόσο εύκολη είναι η καθημερινότητα για ένα άτομο με τη συγκεκριμένη νόσο;
Όπως όλα τα χρόνια νοσήματα, έτσι και τα ΙΦΝΕ έχουν εξάρσεις και υφέσεις. Υπάρχουν μέρες που ο ασθενής είναι καλά και μπορεί να έχει μια φυσιολογική ζωή, υπάρχουν και μέρες που ο ασθενής μπορεί να μην είναι σε θέση να βγει ούτε από το σπίτι του λόγω της έντασης των συμπτωμάτων.
Τι θεωρείς ότι πρέπει να αλλάξει και να βελτιωθεί στην αντιμετώπιση των ατόμων με αναπηρία και ιδίως των λεγόμενων “αόρατων” αναπηριών;
Ως ασθενής με Νόσο του Crohn, η οποία είναι μια από τις “αόρατες” αναπηρίες, θέλω να τονίσω ότι δεν φαίνονται όλες οι αναπηρίες, δεν είναι όλα τα ΑΜΕΑ απαραίτητα καθηλωμένα σε αναπηρικό αμαξίδιο. Είναι τουλάχιστον απαράδεκτο εν έτει 2018 ένα άτομο με μια αναπηρία που δεν είναι ορατή να πρέπει να αποδεικνύει ότι όντως υφίσταται η αναπηρία του και να αντιμετωπίζεται με μεγάλη αγένεια σε πολλές περιπτώσεις. Ήρθε η ώρα να αφήσουμε πίσω μας τα κοινωνικά στερεότυπα που θέλουν ένα άτομο με αναπηρία να φέρει συγκεκριμένα κι εμφανή χαρακτηριστικά της αναπηρίας του.
Τώρα ας πάμε στα του συλλόγου… Πώς αποφάσισες να ασχοληθείς με τον σύλλογο;
Ως άτομο που ασχολείται ενεργά με τα κοινά και θέλει να προσφέρει, η εμπλοκή μου με τον σύλλογο ήταν αναπόφευκτη. Αμέσως μετά τη διάγνωση, ρώτησα κι έμαθα για τον σύλλογο, έγινα μέλος κι άρχισα να συμμετέχω ενεργά στις δραστηριότητές του.
Πόσο σημαντικό θεωρείς να έρθουν σε επαφή μαζί σας άτομα που νοσούν και τι μπορεί να τους προσφέρει ο σύλλογος και η επαφή τους μαζί σας;
Θεωρώ πάρα πολύ σημαντικό ο ασθενής να έρχεται σε επαφή με έναν σύλλογο ασθενών. Αρχικά, θα δει ότι δεν είναι μόνος, αλλά υπάρχουν κι άλλοι με το ίδιο νόσημα, που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες και προβλήματα. Στον σύλλογο θα βρεις ανθρώπους πρόθυμους να σε βοηθήσουν σε ό,τι χρειαστεί. Με μερικούς θα γίνεις και φίλος ίσως. Επιπλέον, πιστεύω ότι μέσα από τον σύλλογο μπορούμε να διεκδικήσουμε όλα αυτά που μας αναλογούν. Μέσα από έναν δυνατό και δραστήριο σύλλογο, μπορούμε να κερδίσουμε πολλά και το είδαμε στην περίπτωση μας το καλοκαίρι που μας πέρασε και τα όσα συνέβησαν με τα ποσοστά αναπηρίας, είδαμε τις μάχες που έδωσε ο σύλλογος μας και την τελική δικαίωση… Μια δικαίωση για όλους τους ασθενείς!
